Between their children and the doctors : parental experiences of variations in sex development
Entre leurs enfants et les médecins : les expériences parentales des variations du développement sexuel
Résumé
The medical management of variations in sex development has been the subject of debate for the last twenty years in the world, and more recently in France. Given the fact that medical management is centered on the childhood period, this thesis proposes to analyze contemporary parental experiences of variations in sex development in France. Its objective is to grasp and characterize the singular and intermediary place that parents occupy between their children and doctors. To do so, the thesis relies on qualitative material: biographical interviews with 54 parents of children with variations in sex development, informational interviews with other actors, and the use of written sources. The parents' journey is traced chronologically from the announcement of a medical diagnosis to the implications of this discovery in the home and in family relationships. At the crossroads of intersex studies and the sociology of the family, this thesis enriches these two fields of research as well as the sociology of gender and medicine.
La prise en charge médicale des variations du développement sexuel est l’objet de débat depuis une vingtaine d’années dans le monde, et plus récemment en France. Partant du constat que la prise en charge est centrée sur la période de l’enfance, cette thèse propose d’analyser les expériences parentales contemporaines des variations du développement sexuel en France. Son objectif est de saisir et caractériser la place singulière et intermédiaires qu’occupent les parents entre leurs enfants et les médecins. Pour cela, la thèse s’appuie sur des matériaux qualitatifs : des entretiens biographiques avec 54 parents d’enfants présentant une variation du développement sexuel, des entretiens informatifs menés auprès d’autres acteurs ainsi que l’exploitation de sources écrites. Le parcours des parents est retracé selon une approche chronologique en partant de l’annonce d’un diagnostic médical en allant jusqu’aux implications de cette découverte au sein du foyer et dans les relations familiales. Au croisement des études sur l’intersexuation et de la sociologie de la famille, cette thèse permet d’enrichir ces deux champs de recherche ainsi la sociologie du genre et de la médecine.