Les associations de patients aux États-Unis : un contre-pouvoir ?
Résumé
Cet article propose une introduction aux associations et mobilisations de patients aux États-Unis. Il s’intéresse à l’influence de ces organisations sur les politiques de santé, mais aussi aux limites de leurs actions et aux défis qui s’élèvent devant elles. Considérant à la fois les associations de patients ciblées sur des maladies spécifiques et les mouvements plus protestataires dénonçant les dysfonctionnements du système de santé américain, il souligne la dimension hétérogène et inégalitaire de la représentation des patients aux États-Unis. De grandes réussites comme Act Up ou les mobilisations en faveur de la prévention du cancer du sein attirent les regards internationaux. Pour autant, ces réussites ne doivent pas voiler la persistance de nombreux groupes silencieux, constituant les populations les plus vulnérables et privées d’accès aux soins, dont les voix restent inaudibles.